Comment bien voyager avec une fibrose pulmonaire ?
Anticiper ses voyages et en parler à son médecin
Le diagnostic de fibrose pulmonaire ne signifie pas que vous devez arrêter de voyager.
Il est important de continuer à faire des choses que vous aimez, comme prendre des vacances ou rendre visite à des amis et à la famille. C’est pourquoi, il est essentiel de continuer à avoir des projets et de voyager.
Pour cela, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin ou son équipe soignante ainsi qu’à son prestataire de service au préalable pour être conseillé et se préparer au mieux.
En effet, des points de précautions peuvent être nécessaires en fonction du type de voyage organisé et votre état de santé.
A titre d’exemple, en haute altitude, il y a moins d’oxygène dans l’air. Cela rend la respiration beaucoup plus difficile. Par conséquent, si vous séjournez en altitude, il se peut que vous ayez besoin d’oxygène supplémentaire ou d’un ajustement de votre traitement actuel (1).
Découvrez en vidéo « Voyager quand on a une insuffisance respiratoire » - Pr Jésus Gonzalez
La carte d'urgence pour la FPI
Au cours de vos voyages, vous pouvez être amené à consulter des professionnels de santé en dehors de votre centre de prise en charge habituel.
La carte d’urgence pour la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est sortie et est dorénavant disponible dans les centres de référence et de compétence des maladies respiratoires rares.
Cet outil essentiel pour les patients, notamment lors de leurs vacances, est une carte personnelle de soins et d’informations en format « carte de crédit » qui contient toutes les informations médicales cruciales et les recommandations à suivre en cas d’urgence (2).
La carte d’urgence pour la FPI permettra à tout professionnel de santé d’assurer la continuité de vos soins et de fournir une prise en charge adéquate en sécurité et ceci même lors de vos déplacements.
Faites votre demande de carte auprès de votre centre expert des maladies respiratoires rares & conservez-la toujours sur vous pour voyager en toute sérénité.
Voyager en avion avec une fibrose pulmonaire
Si vous choisissez de prendre l’avion, il se peut que vous ayez à prendre certaines dispositions à l’avance.
Les voyages en avion sont la plupart du temps autorisés pour les patients atteints d’insuffisance respiratoire, mais cela doit faire l’objet d’une discussion avec votre pneumologue et/ou équipe soignante au cas par cas (état de santé, durée du vol, adaptation du débit en oxygène, etc.) (3).
Quelles précautions prendre lors d'un voyage en avion avec une fibrose pulmonaire ?
Avec la montée en altitude, l’atmosphère dans une cabine d’avion diffère de celle qui existe au niveau de la mer(3).
En effet, la pression barométrique en altitude peut baisser de 25 % par rapport au niveau de la mer. Cela rend la respiration beaucoup plus difficile et peut être problématique pour une personne qui souffre de fibrose pulmonaire. En cas de fibrose pulmonaire, vous pourrez avoir besoin d’une oxygénothérapie adaptée aux fluctuations de la pression au cours du vol.
En conclusion, prendre l’avion avec une fibrose pulmonaire est tout à fait possible. Il ne s’agit pas de couper la personne du plaisir de voyager et d’aller rendre visite à des proches ou amis, mais voyager en avion doit se faire en prenant quelques précautions à anticiper.
Conseils avant de prendre l’avion avec une fibrose pulmonaire
Voici quelques conseils pratiques pour préparer au mieux son voyage en avion lorsqu’on est atteint de fibrose pulmonaire :
Auprès de votre pneumologue ou équipe soignante référente : 1 mois ½ à 2 mois avant votre départ en voyage, parlez de votre projet de voyager en avion à votre pneumologue, afin de bénéficier de conseils adaptés de sa part.
En cas de difficulté respiratoire liée à une fibrose pulmonaire, le pneumologue peut être amené à rédiger une attestation médicale faisant état de votre pathologie pulmonaire et vous prescrire une supplémentation en oxygène, s’il le juge nécessaire, pour faciliter votre respiration au cours du trajet en avion (4).
Auprès de la compagnie aérienne : Au moins 48 h à l’avance, contactez la compagnie aérienne afin de l’informer de votre pathologie et des conditions médicales dans lesquelles vous devez voyager, notamment lorsqu’une oxygénothérapie vous a été prescrite pour votre trajet en avion. En effet, la compagnie aérienne peut être amenée à adapter vos conditions de voyage (assistance spécifique).
Bien vous préparer :
Optez de préférence pour un vol direct.
Choisissez si possible un siège côté couloir pour vous permettre de vous déplacer plus facilement et être accessible plus aisément par le personnel navigant en cas d’urgence.
Prévoyez suffisamment d’oxygène pour votre voyage (en incluant les besoins supplémentaires liés à un éventuel retard) et prenez vos médicaments dans un bagage à main, avec la carte d’identification médicale donnée par votre pneumologue.
Enfin, si ce vol en avion est source de stress, apprenez à mieux le gérer grâce aux diverses techniques de gestion du stress existantes (sophrologie, hypnose, respiration abdominale, yoga…).
References
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1.
Luks AM. Do Lung Disease Patients Need Supplemental Oxygen at High Altitude? High Alt Med Biol. 2009;10(4):321-27.
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2.
RespiFIL. La nouvelle carte d’urgence pour la fibrose pulmonaire idiopathique. Disponible sur : La nouvelle carte d'urgence pour la fibrose pulmonaire idiopathique - RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares (consulté le 08/11/2024)
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3.
SPLF. Voyage aérien et maladies respiratoires (à l’exclusion de la pathologie infectieuse). Coordination : T. Similowski, J. Gonzalez-Bermejo. Rev Mal Respir. 2007;24:4S3.
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4.
Ligue pulmonaire suisse. Voyager avec de l’oxygène liquide. Disponible sur : https://www.liguepulmonaire.ch/sites/default/files/documents/cheklist_voyager-avec-de-loxygen-liquide_0.pdf (voir document Cheklist voyager avec de loxygene liquide - Ligue pulmonaire suisse.pdf) (consulté le 08/11/2024)