Bien vivre avec mon traitement
Il existe aujourd'hui différents types de traitements médicamenteux pour prendre en charge les patients atteints de pneumopathies interstitielles diffuses (PID) & fibrose pulmonaire, tels que les antifibrosants et les immunosuppresseurs (1).
Après instauration, les traitements font l’objet d’un suivi rigoureux par le médecin pneumologue et son équipe expérimentés dans le diagnostic et le traitement des fibroses pulmonaire et nécessite une surveillance régulière de la tolérance clinique (2,3).
En tant que patient, il important que vous disposiez de l’ensemble des clés essentielles pour mieux comprendre et vivre avec la maladie et ses traitements, afin d’être acteur de votre prise en charge et parcours de soin.
Votre passeport antifibrosant dans la FPI
Le guide pour apprendre à être acteur de votre maladie et bien vivre avec votre traitement pour en tirer les bénéfices à long terme
Maximiser les effets des traitements de la fibrose pulmonaire
L’importance de suivre votre traitement sur la durée
La prise régulière et sans interruption des traitements sont des facteurs clés d’efficacité (3,4,5).
Or, en tant que patient, vous pouvez être tenté de ne pas suivre assidûment votre traitement en raison des effets secondaires ou de l’absence de guérison.
Cependant, il est important de respecter et de suivre le traitement tel que prescrit par son pneumologue référent, pour maintenir les bénéfices cliniques.
Pour optimiser les bénéfices de la prise en charge, il est donc nécessaire de (2,4) :
au long cours
les horaires de prise
Même si sous traitement, un patient ne ressent pas d’amélioration immédiate au niveau des symptômes, la maladie s’aggrave moins que sans traitement (3).
Gérer au plus tôt les effets indésirables
Tous les médicaments peuvent être associés à un risque d’effets indésirables (1,4).
Ils sont variables et différents d’un patient à l’autre et d’un médicament à l’autre. Tandis que certains pourront être amenés à arrêter un traitement qu’ils ne supportent pas, de nombreux autres patients le continueront sans aucun effet indésirable.
Au moindre signe d’effet indésirable, parlez-en immédiatement à votre médecin référent ou à votre équipe soignante qui pourront vous conseiller au mieux sur la conduite à tenir.
Pour suivre le traitement sur le long terme et dans les meilleures conditions, il est essentiel que chaque patient soit pris en charge de manière globale en tenant compte des éléments suivants :
Des problèmes de santé associés (comorbidités) peuvent être liés à la fibrose pulmonaire, tels que la dénutrition, les troubles du sommeil et le reflux-gastro-œsophagien dont la prise en charge est essentielle à la poursuite du traitement (4,5).
Le soutien psychologique est nécessaire chez certains patients ; il peut également concerner le proche aidant (5).
Une activité physique adaptée (APA) est également importante pour maintenir ou retrouver une bonne condition physique musculaire (1,4).
Des séances d’éducation thérapeutique (ETP) jouent un rôle primordial puisqu’elles permettent d’obtenir des conseils pratiques, des explications et des points de compréhension qui facilitent l’acceptation, la tolérance et l’observance du traitement (2,4).
Il existe des associations de patients qui peuvent contribuer à l’éducation thérapeutique et au soutien du patient ; des services d’accompagnement par des assistant(e)s sociales/aux sont aussi disponibles, en lien avec les professionnels des centres référents (4).
La décision d’interrompre temporairement le traitement, si elle est nécessaire, sera prise par le médecin.
Néanmoins, des adaptations de dose et traitements symptomatiques des effets indésirables permettent le plus souvent de le poursuivre dans de bonnes conditions (2,3,4).
Découvrez en vidéo
"L'importance de bien suivre son traitement au quotidien, lorsqu'on est atteint de fibrose pulmonaire" par le Pr Emmanuel Bergot
Focus sur les effets indésirables
Au cours de votre prise en charge, les effets indésirables potentiels propres à votre traitement vous seront expliqués par votre équipe soignante.
En cas de survenue d’effets indésirables, signalez -les à votre pneumologue et/ou équipe soignante afin qu’ils puissent les évaluez et si besoin les traiter en mettant en place les mesures adaptées.
Seuls les professionnels de santé en charge du suivi de votre fibrose pulmonaire sont en mesure de vous délivrer des informations précises et personnalisées sur la maladie et la gestion de votre traitement (1).
Que faire en cas de diarrhées, nausées ou vomissements liés aux traitements d’une fibrose pulmonaire ?
Le traitement antifibrosant ou immunosuppresseur devrait être préférentiellement pris pendant un repas s’il entraine des diarrhées (1,2,4,).
Pour limiter ces complications de nature digestive, des traitements antidiarrhéiques ou antiémétiques (contre la nausée) peuvent également être proposés. Il ne faut pas hésiter à en parler à son équipe soignante, surtout si les symptômes persistent (2,4,6).
La façon de s’alimenter permet aussi de contrôler les effets secondaires digestifs, notamment en cas de diarrhée. Parfois des suppléments nutritionnels sont utiles (ex : farine de caroube en cas de diarrhée).
Il est également important d’éviter la déshydratation (bien boire) et la dénutrition suite à ces complications. Les conseils personnalisés d’une diététicienne sont ainsi souvent utiles.
C’est pourquoi, l’évolution du poids doit être surveillée, en particulier si un amaigrissement survient (2,6).
Comment prévenir la photosensibilité liée aux traitements d’une fibrose pulmonaire ?
Pour éviter une réaction anormale de la peau au soleil, le contact direct avec le soleil doit être autant que possible évité, notamment en milieu de journée, en fin d’après-midi, durant les périodes très ensoleillées, et dans l’heure qui suit la prise du traitement.
N’oubliez pas que les UVA peuvent traverser la couche nuageuse et le vitrage des voitures. Il faut penser aux chapeaux à larges bords et aux manches longues pour les activités en plein air.
Il est également possible de porter des vêtements anti-UV (ultra-violet) et d’appliquer fréquemment une crème solaire à indice de protection élevé (indice 50, écran total) contre les UVA et UVB.
Si des éruptions cutanées surviennent suite à la photosensibilisation (rougeurs, démangeaisons…), parlez-en à votre médecin ou à l’équipe soignante (2,4).
Agir au quotidien contre la fibrose pulmonaire
Au-delà des différentes approches thérapeutiques, il est possible d’agir au quotidien.
Le tabagisme contribue à la dégradation de l’état de santé du malade et aggrave l’essoufflement. Le tabagisme passif et la pollution atmosphérique doivent autant que possible être évités (2).
Il est aussi important de prévenir les maladies pouvant venir aggraver la fibrose pulmonaire, comme la grippe ou la pneumonie provoquée par le pneumocoque. Pour-cela, la seule prévention efficace repose sur la vaccination (2).
En plus des symptômes physiques, la fibrose pulmonaire peut affecter le bien-être mental.
Par exemple, la personne qui est atteinte de cette maladie chronique peut commencer à avoir une humeur plus sombre en cas de perte d’autonomie, de peur de perdre le contrôle (7).
De ce fait, travailler son bien-être mental peut aider grandement à se préparer à relever les défis de la vie quand on a une fibrose pulmonaire.
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1.
Pulmonary Fibrosis Foundation. Guide d’information relative à la fibrose pulmonaire. 2016. Disponible sur : https://www.pulmonaryfibrosis.org/docs/default-source/programs/educational-materials/pf-information-guides/pf-info-guide-fr.pdf?sfvrsn=98a461d7_3 (consulté le 5 avril 2024).
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2.
Cottin V, et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique — Actualisation 2021. Version courte. Rev Mal Respir. 2021.
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3.
Encyclopédie Orphanet Grand Public. La fibrose pulmonaire idiopathique. Disponible sur : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pub/fr/FibrosePulmonaireIdiopathique-FrfrPub7029.pdf (consulté le 21 mars 2024)
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4.
Cottin V, et al. PNDS Fibrose Pulmonaire Idiopathique 2021.
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5.
Orphanet. Fibrose pulmonaire idiopathique Orphanet Urgences - Bonnes pratiques en cas d’urgence 2019. Disponible sur : http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/FibrosePulmonaireIdiopathique_FR_fr_EMG_ORPHA2032.pdf (consulté le 5 avril 2024).
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6.
Derbré S, et al. Prise en charge des vomissements, diarrhées et constipation par les thérapeutiques complémentaires et alternatives. Actualités pharmaceutiques. 2014;53447-52.
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7.
Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055-65.