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Présentation de l’AFPF

Créée en mars 2022, L’Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) a pris le relais et inscrit ses actions dans la continuité de l’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) fondée en 2011 (1).

L’AFPF est un organisme d’intérêt général, affilié à l’Alliance Maladies Rares, ainsi qu’à la Fédération française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires (FFAAIR)(1).

Cette association de patients bénévoles a pour ambition principale d’accompagner et soutenir les patients atteints de fibrose pulmonaire et leurs familles au quotidien en :

  • Informant & sensibilisant sur les différentes formes de fibroses pulmonaires, au-delà de la FPI

  • Portant la voix des patients et proches aidants dans notre société

  • Créant une véritable communauté de patients et d’aidants unie

  • Contribuant à la recherche médicale

Logo AFPF

L’AFPF est le lieu d'informations, de rencontres et d'échanges 
des patients atteints de fibroses pulmonaires de toutes formes. (1)

Les missions de l’AFPF

Pour répondre à son objectif clé, l’AFPF met en place des missions multiples soutenues par un comité scientifique composé de 12 pneumologues (1,2) :

  • Informer & sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé sur le sujet des fibroses pulmonaires, maladies rares et invalidantes, encore méconnues, dont le pronostic est variable et impacte la qualité de vie des patients et leurs aidants.

  • Recenser les besoins et les attentes des patients & de leurs proches sur l'ensemble des étapes clés du parcours de soin (examens diagnostic, accès aux soins, soutien psychologique, transplantation, soins palliatifs, etc.) pour les remonter auprès des professionnels et autorités de santé, en vue d'optimiser la qualité de la prise en charge des patients.

AFPF

  • Aider financièrement la recherche sur les fibroses pulmonaires en soutenant les centres de la filière maladies pulmonaires rares (recherche fondamentale, essais cliniques, nouvelles thérapies) et encourager les patients à participer aux études cliniques en cours. 

  • Promouvoir des solutions d’adaptation du mode de vie & d'accompagnement pour aider les patients à mieux vivre au quotidien avec une fibrose pulmonaire (activité physique adaptée, soutien psychologique, nutrition, gestion des effets indésirables, etc.).

  • Créer une communauté de patients et d'aidants au niveau local et régional pour partager leurs expériences, échanger sur leurs vécus, poser des questions, demander des conseils, être écouté et créer une relation de confiance entre individus concernés par la même pathologie. 

Informations & sensibilisation

L’AFPF engage diverses actions de sensibilisation et d’information sur la thématique des fibroses pulmonaires.  

Elle développe et met à disposition un site internet accessible gratuitement en ligne et regroupant des informations clés relatives aux fibroses pulmonaires :  

  • Les fibroses pulmonaires & leurs modes de prises en charge  

  • Actualités sur la recherche scientifique dans les fibroses pulmonaires

  • Conseils pratiques de la vie quotidienne  

  • Large médiathèque : témoignages, conférences et lettres d'information 

L’AFPF codéveloppe également plusieurs brochures et fiches pratiques d’informations axées autour des différentes formes de fibroses pulmonaires et l’importance du suivi, de l’adoption d’une bonne hygiène de vie et de l’accompagnement.  

Enfin, l’association organise des journées de rencontres et d’informations en collaboration avec des centres hospitaliers à travers toute la France et sensibilise avec des informations fiables et actualisées les patients et les proches aidants sur la maladie, ses traitements et les avancées de la recherche scientifique.
 

En savoir plus sur l'AFPF

Groupes de patients

Depuis 2020, l’AFPF anime activement sa communauté en organisant des groupes de patients (GP) au niveau national et régional (1). A ce jour, il existe :  

  • Niveau régional : 6 groupes de patients régionaux (Bretagne, Ile de France, Grand Est, Auvergne-Rhône-Alpes, Occitanie et Nouvelle-Aquitaine)

  • Niveau national : 1 groupe patient dédié à la transplantation pulmonaire et 1 groupe réservé aux aidants.  

Ces groupes visent à offrir un espace d’information et d’échange autour des différentes thématiques clés : les symptômes, les traitements, les modes de prise en charge, les avancées de la recherche, ainsi que des conseils adaptés à leurs besoins. Ils se réunissent régulièrement, en invitant à chaque fois un ou plusieurs experts impliqués dans le parcours de soin des fibroses pulmonaires (pneumologue, infirmière, psychologue etc …) (1).

En participant à un groupe patients, les personnes touchées par la fibrose pulmonaire peuvent apprendre, partager leurs expériences, construire leur réseau de professionnels de santé et finalement se sentir bien dans une communauté qui partage et comprend l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne.

Soutien aux patients et aux familles

Les fibroses pulmonaires impactent lourdement le quotidien du patient et de ses proches qui se retrouvent souvent seuls face à la maladie. Ces pathologies chroniques, évolutives et irréversibles génèrent de l’inquiétude par méconnaissance des soins, de la prise en charge possible et des traitements existants.

L’AFPF soutient le développement des solutions et outils d'accompagnement pour les patients atteints de fibrose pulmonaire et leurs proches (1). A titre d’exemple, l’AFPF contribue et promeut :

  • FP & MOI : La  plateforme en ligne d'activité physique adaptée (APA) spécialement conçue pour permettre aux patients atteints de fibrose pulmonaire de rester actifs en toute autonomie et selon un programme personnalisé à leurs envies et capacités.

  • Equilibre : Le programme de coaching et de soutien psychologique dédié aux patients atteints de FPI pour les accompagner dans la gestion des émotions & l’acceptation de la maladie et des soins.  

Par ses actions, l'AFPF s'engage à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la fibrose pulmonaire.

Une ligne d’écoute téléphonique (06.97.99.92.51 et 06.85.30.63.78) est mise à la disposition des patients et de leur famille pour leur délivrer un soutien, des informations personnalisées et une orientation vers des ressources utiles.

 

Soutien à la recherche médicale

L’association soutient activement la recherche médicale en organisant divers événements et manifestations artistiques et sportives destinées à collecter des fonds. Ces initiatives sensibilisent le public à la fibrose pulmonaire, mais permettent également de financer des projets de recherche innovants menés dans les centres de prise en charge des maladies pulmonaires rares (1).

 

Défense des droits des patients

L’AFPF est engagée dans la défense des droits des patients atteints de fibrose pulmonaire et joue un rôle de représentant auprès des professionnels de santé et des autorités de santé (1).

Chaque année, l’AFPF participe à divers congrès scientifiques en pneumologie : Congrès de Pneumologie de Langue Française (SPLF) ou European Respiratory Society (ERS).

Récemment, l’AFPF a notamment participé à l’élaboration de la Charte européenne du patient porteur de FPI (texte de référence en matière de droits des patients) et est membre fondateur de la Fédération européenne des Associations de patients porteurs de Fibroses Pulmonaires (EU-PFF).

Elle participe à l’élaboration de politiques publiques en termes de prévention des fibroses pulmonaires, d’amélioration de leur prise en charge et d’accès aux soins.

S’engager auprès de l’AFPF 

Devenir adhérent

Il est possible de soutenir l’AFPF en devenant adhérent, par le biais d’une souscription annuelle de 30€ par famille. 

Devenir adhérent permet de soutenir l’association et ses actions tout en participant aux activités et évènements organisés par l’AFPF (3). 

Une fois adhérent, vous bénéficiez également de services tels que : lettres d’information papier et digitales, ligne d’écoute téléphonique, soutien psychologique gratuit avec des thérapeutes spécialisés, accès à des séances d’activité physique adaptées à la FPI, à des visioconférences et des groupes de parole. 

Faire un don

Vous pouvez faire un don déductible de vos impôts par chèque ou par virement bancaire à l’AFPF et ainsi contribuer au financement de ses multiples actions essentielles pour permettre à l’association de poursuivre sa mission, à savoir : améliorer l’accompagnement et la prise en charge des patients et soutenir la recherche sur les fibroses pulmonaires (3)

Devenir bénévole

Il existe une autre forme d’engagement. Vous pouvez également donner de votre temps et de vos compétences.

Grâce au bénévolat, vous pouvez vous impliquer directement dans l’association et ses actions, et participer activement à l’accompagnement des patients (3)

L’AFPF : un partenaire essentiel & clé pour les patients atteints de fibrose pulmonaire

L’AFPF met à la disposition des patients et de leurs proches des informations fiables et actualisées sur la pathologie. L’association offre des services d’accompagnement adaptés à leurs besoins pour faciliter leur quotidien. Elle créée une véritable communauté à travers l’animation de groupes de patients. L’AFPF est par ailleurs fortement engagée dans la défense des droits des patients en France et au niveau européen.

N’hésitez pas à faire un don, à devenir adhérent ou membre actif au sein de l’AFPF : la fibrose pulmonaire est une pathologie qui concerne tout le monde, car elle peut affecter chacun !

L’AFPF, votre partenaire clé au quotidien dans la fibrose pulmonaire !

Flyer AFPF
Sources

NP-FR-101082 01/2026 - Boehringer Ingelheim France S.A.S - tous droits réservés - Dernière modification du site le 07/01/2026